Vi som har startat Nära Cancer arbetar inom vuxenonkologin. Till grund för vårt material ligger vår erfarenhet och studier som fokuserar på familjer där en förälder diagnostiserats med cancer, men vi tror att materialet även kan vara värdefullt då ett syskon, en mor- eller farförälder eller någon annan närstående fått cancer.

Varje år drabbas 11 000 personer med minderåriga barn av cancer 

Ungefär 11 000 personer som är föräldrar till minderåriga barn diagnostiseras med cancer i Sverige varje år. Vid 21 års ålder har var femtonde person fått uppleva att en förälder drabbats av cancer. Fler kvinnor än män får cancer medan de har minderåriga barn, framförallt eftersom bröstcancer uppträder tidigare i livet än de cancersjukdomar som är vanligast hos män.

Cancer i familjen skapar oro hos barnen

En förälders cancersjukdom påverkar barnen på flera sätt. Även små barn har en uppfattning om att cancer är farligt och det finns ofta en rädsla för att föräldern ska lida eller dö. Barnen kan också oroa sig för sin egen och sina syskons hälsa. De flesta ungdomar känner till att cancer kan vara ärftligt, och många beskriver en stor oro för att själva drabbas. Ju större barnen är, desto mer kan de generalisera kring tankar av typen att det som händer en person också kan hända någon annan. Det kan leda till en oro över att fler ska bli sjuka, eller oro över att förlora fler personer som står barnet nära.

Omsorg och ärlig kommunikation viktigast

Familjens förmåga att hantera sin nya livssituation är den viktigaste faktorn för barnens välbefinnande. Hur allvarlig förälderns cancer är i en medicinsk aspekt är av underordnad betydelse. Omsorg om varandra och ärlig kommunikation ger barnen en stabil grund att stå på och gör dem rustade att möta de svårigheter som kan komma.

Vår uppgift som vårdgivare är att stötta patienten i sin föräldraroll och hjälpa hen att anpassa den efter sin nya livssituation. De allra flesta uppskattar att vården ger den här frågan uppmärksamhet, eftersom tankar kring hur det ska gå för barnen är ett av de största orosmomenten för föräldrar som drabbats av cancer.

Barnen kan må sämre än vad föräldrarna tror

Upprepade studier visar att cancerdrabbade föräldrar inte alltid uppfattar barnens behov. Där en förälder bedömer att barnet inte påverkats kan barnet i själva verket kämpa hårt för att visa sig glad och snäll och inte belasta sina föräldrar ytterligare. Det är viktigt för både vårdpersonal och föräldrar att känna till detta, och visa barnet att det är okej att berätta hur det verkligen mår.

Barnen behöver få veta

All forskning visar att det är bra för både små och stora barn att få information när en förälder diagnostiseras med cancer. Det här är en förutsättning för att familjen ska kunna kommunicera om det som händer. Det minskar risken för skrämmande fantasier och för skuldkänslor hos barnen.

Att berätta för barnen upplevs som svårt

Det upplevs som ett stort stressmoment för de allra flesta att berätta för sina barn om ett cancerbesked. Föräldrarna måste ta ställning till såväl tidpunkten som vad som ska sägas. Många cancersjuka föräldrar och deras partners önskar stöd från vården inför de här samtalen. Ta därför upp det med din patient redan första gången ni ses. Visa gärna att det på Nära Cancers webbplats finns information som kan hjälpa föräldern i deras samtal med barnen.

Använd ordet cancer

Understryk vikten av att barnen får reda på att det just är cancer som föräldern drabbats av. Många vill undvika ordet cancer för att barnen inte ska associera till döden, men det är bättre att de får korrekt information. Det minskar risken för missförstånd. Alla barn, oavsett ålder, behöver få veta att sjukdomen heter cancer och vad sjukvården kommer kunna göra för att hjälpa. Omskrivningar leder till osäkerhet och kan skapa oro. Är ni rädda att barnen kommer börja fundera över döden när de hör ordet cancer är det bättre att möta de frågorna. Föräldern kan säga ”Jag kommer bli frisk igen”, om det är så. Det är också viktigt att försöka vara så tydlig som möjligt och inte använda symbolspråk.

Berätta så snart som möjligt

Vad det gäller tidpunkt är det generellt bra att berätta så snart som möjligt. Samtidigt är det viktigt att barnen får känna att de vuxna kommer kunna hantera situationen, därför kan det vara att en god idé att hinna samla sig själv något för att kunna ta emot barnens reaktioner.

Kom ihåg att en förutsättning för att de vuxna ska kunna berätta för barnen är att de själva har fått svar på sina frågor. Ofta är det inte de medicinska detaljerna som är viktiga. Istället är det bra om samtalet fokuserar på hur vardagen kommer se ut i familjen samt på att barnen får fråga och ventilera sina känslor.

Familjens rutiner är en del av barnens identitet

Trötthet drabbar nästan alla som genomgår en cancerbehandling, vilket får konsekvenser för familjelivet. Symptom som illamående, minskad aptit eller infektionskänslighet märks också tydligt. Familjelivet och familjens rutiner är en stor del av barns identitet och de påverkas av förändringarna.  Att livet så mycket som möjligt får pågå ”som vanligt” är hjälpsamt för de flesta.

Samtidigt ser vi ofta hur cancersjuka föräldrar och deras partners bär en stor börda för att hålla sjukdomens praktiska konsekvenser från barnen. Uppmuntra gärna till diskussion om vilka vanor som är viktiga att behålla, och vad som kan förändras.

Föräldrarnas psykiska hälsa har stor betydelse för barnen

Ångest och depression är vanliga tillstånd hos cancerpatienter, men blir inte alltid diagnostiserade eller behandlade. Att uppmärksamma dessa tillstånd hjälper både patienten och hens familj avsevärt. Ångest och depressioner hos föräldrarna försvårar de känslomässiga banden i familjen och är en riskfaktor för barnens välmående.

Vad behöver familjen?

Modellen som visas här beskriver hur alla familjer behöver information om sjukdomen och råd om hur de kan hantera sin situation. Några behöver mer handfasta råd och upprepad kontakt om hur de kan hjälpa sina barn. Vissa behöver mer djupgående insatser, enskilt eller som familj. Frågor som är viktiga att fundera över är var du befinner dig i pyramiden och vem som kan ta över när barnet behöver mer än du kan erbjuda.

Screeningsamtal

Förslag på frågor som hjälper dig att se vad din patient behöver:

  • Finns det barn i din familj?
  • Har du ensam vårdnad / vem delar du vårdnaden med?
  • Hur har barnen reagerat på din sjukdom?
  • Känner du att ni behöver hjälp?

Ta reda på vart du kan hänvisa dem som behöver extra hjälp. Dokumentera på ett strukturerat sätt, gärna så att informationen finns tillgänglig på andra kliniker, vid akutbesök och dylikt. Skriv upp barnens namn och födelseår samt kontaktuppgifter till den andra vårdnadshavaren.

Barnens behov kan skifta under förälderns sjukdomstid

Det är viktigt att stämma av om familjens behov förändras under resans gång. Både små och stora barn är lyhörda för föräldrars behov och anstränger sig på sitt sätt för att hjälpa dem. Det kan leda till att de håller tillbaka sina egna känslor och behov när föräldrarna mår som sämst. Det är inte ovanligt att barnen släpper fram sina egna känslor och behöver stöd när föräldrarna mår bättre. Behovet av insatser står förstås också i relation till allt annat som händer i barnens liv. Under patientens sjukdomsperiod finns flera tillfällen att fråga om hur barnen hanterar situationen och upprepa erbjudandet om stöd.

Att förbereda barnens besök på sjukhuset

Erbjud patienten att ta med sina barn till sjukhuset för att de lättare ska förstå vad som händer. Förbered besöket utifrån barnets ålder och förutsättningar.

I en sjukhussal finns ofta blod- och kateterpåsar och andra saker som kan upplevas som skrämmande eller äckliga för ett barn. Dessa moment kan om möjligt få vänta tills barnet gått, eller döljas under en filt. Små saker som kan vara avgörande för trivseln är att det finns stolar, tillgång till leksaker och spel för olika åldrar samt möjlighet att få äta ett mellanmål.

Det kan vara olämpligt att ta med barnen vid de tillfällen när patienten förväntar sig allvarliga besked. Det är bättre att barnen får den informationen från sina föräldrar vid ett senare tillfälle, när de vuxna har hunnit samla sig. Erbjud barn och ungdomar att träffa förälderns läkare för att ställa sina frågor vid ett annat, lämpligare tillfälle.

Flexibla tider underlättar familjefokus

Att vardagslivet pågår som vanligt är en stor trygghet för familjen och viktigt för barn i alla åldrar. Från sjukvårdens sida kan vi underlätta genom att till exempel visa flexibilitet vid tidsbokning, så att patienterna kan fortsätta hämta barnen i skolan eller annat de önskar göra. Födelsedagar, uppvisningar och skolavslutningar är andra viktiga händelser för barn.

Det är inte alltid lätt för patienten att ifrågasätta huruvida en behandling måste ske på en given tid. Inom vården kan vi försöka vara lyhörda för patientens behov genom att justera tider för provtagningar och besök, utan att för den skull äventyra patientens behandling. Detta är förstås extra viktigt – och nästan alltid möjligt – vid palliativa behandlingar.

Hälso- och sjukvårdslagen 5 kap. 7§

  Ett barns behov av information, råd och stöd ska särskilt beaktas om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,
2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller
3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Lag (2017:810).