2 dagar efter operationen blev han sämre. De fick söva ner honom i 1,5 vecka. Utöver detta tillkom en hel del komplikationer; han var förlamad hela högersidan av kroppen när han vaknade, han kunde inte prata, gå och såret i nacken där läkaren hade tagit bort tumören gick upp. Dessutom fick han flera slemproppar i halsen som gjorde att han inte kunde andas, och han fick en sond i magen. Han var under ständig övervakning, och de låg på IVA i 3 veckor.
Det hänger en tavla hemma hos vår pappa med en bild på min bror som sitter i en sjukhussäng med ett stort leende. Kanske en "vanlig" bild för många, men för oss har den betydelse. Efter operationen var Coffe inte sig själv, den glada killen som han alltid varit. Det tog flera veckor innan han visade sitt leende trots alla försök att muntra upp honom. En dag satt han och mamma med var sin boll och när en överläkare på IVA kom in i rummet hade de kommit överens om att kasta bollen på honom. Sagt och gjort, mamma träffade honom i ansiktet och Coffe skrattade! Resten av dagen gick flera från personalen in i rummet bara för att han skulle kasta bollen och skratta. Bilden nedan är från just den händelsen.
Senare på året i september föddes jag. Jag har beskrivits som lugn, glad och lättsam (förutom när jag var hungrig), vilket jag kan anta var skönt för mina föräldrar i och med alla sjukhusbesök. När jag var 1 år fick jag samma symptom som min bror haft. Mamma ringde Coffes läkare, och dagen efter åkte vi till Umeå Universitetssjukhus för en magnetröntgen. Där och då hittade de inget fel, men vid 4 års ålder visade det sig att jag har migrän. Ingen i min släkt har migrän. Kan jag ha påverkats i magen av mammas oro? Jag var trots allt i magen genom hela händelseförloppet. Till och med på en nivå att mamma gick ner i vikt under graviditeten, och läkarna diskuterade att ta ut mig 3 månader tidigare. Det visade sig att jag tog all hennes näring, och jag fick vara kvar i magen.
Migränen har påverkat mig hela mitt liv, nästan styrt mig. Jag har levt lite som skalman; äta, dricka vatten, sova, helst samma tid varje dag. När jag flyttade hemifrån kunde vi konstatera att migränen kommer ifrån spänningar i käken. Jag har nu fått hjälp med det och har mindre problem idag.
Våra föräldrar skilde sig när jag var ca 4 år, vilket på ett sätt har fört mig och min bror närmre. Så klart har vi haft vanliga syskonbråk, men med en skillnad att jag alltid har kommit på mig själv i efterhand hur tacksam jag är för min bror. Skulle hans tumör inte upptäckts, operationen eller alla komplikationer han fick i efterhand gått fel så skulle jag aldrig ens fått chansen att lära känna honom. Och det är något jag tänker ofta på. Hur skulle mitt liv se ut idag utan min bror? Hur skulle det se ut om han aldrig blev sjuk? Hur skulle det se ut om tumören skapat en större hjärnskada? Det finns så många frågor som snurrat runt i mitt huvud. Slutsatsen jag har kommit fram till är att jag är tacksam för den han är idag. En otroligt snäll och omtänksam person som inte vill något ont.
25 år efter hans kritiska sjukdomstid stod vi tillsammans, ett stenkast från det sjukhus Coffe opererades på, för att fira min examen.
En hjärntumör och en operation i hjärnan kommer tyvärr oftast med komplikationer. Min bror är inget undantag. Det är inte många som märker av det förutom vi i familjen. Jag brukar säga till de som frågar att det som de kan se är hans ärr i nacken. Sanningen är att han blir hjärntrött, han har dåligt närminne, ingen känsel i halva delen av kroppen samt att ena stämbandet är lamt så han måste vara rädd om rösten. Han är ingen sångfågel direkt. Och frågar du honom om hans minne kommer han säga att det är bra. Många av våra bråk har handlat om att jag säger en sak, 2–3 dagar senare påstår han att jag aldrig någonsin har nämnt det. Kanske vanlig glömska, men i detta fall tror jag det är sjukdomen som talar. På äldre dagar har jag insett just detta, att ibland är det snarare sjukdomen som påverkar och då måste jag respektera och ge tålamod. Jag är trots allt otroligt glad att ha honom som bror!
Jag då? Många situationer i mitt liv när jag var liten handlade främst om min bror. Träffade vi en bekant på stan frågade de alltid hur det var med min bror, men inget om mig. Jag har varit åsidosatt, med all rätt. Inom familjen har jag aldrig känt någon orättvisa i det, eftersom allt jag har velat är att alla ska må bra. Men jag hade en osäkerhet runt det i min uppväxt. För, det är svårt att förklara för jämnåriga i ung ålder att ens syskon har varit väldigt sjukt, och att det viktigaste i livet inte är den nyaste iPhone eller senaste trenden utan att alla nära och kära mår bra. Och att återbesöken inte påvisar negativa förändringar. Kanske är det en symbolisk anledning till att jag hållit mig till Samsung när alla i min vänskapskrets har hetsat kring iPhone, vad vet jag?🤷♀️
Efter Coffes mest hektiska sjukhusperiod sökte vi oss till andra familjer som delar en liknande historia, vilket för oss har varit Barncancerföreningen Norra. Mamma har varit med i styrelsen och vi har några gånger per år mött upp andra familjer via aktiviteter, årsmöten och storläger. Genom detta har vi på sätt och vis levt i en bubbla där alla känslor och historier är okej att berätta. Det är ett fantastiskt bra och stöttande forum Barncancerfonden har byggt upp. Allt från aktiviteter under sjukhusperioden till att anordna storläger för alla ungdomar som på något vis har drabbats av cancer. För även vi syskon är drabbad på ett eller annat sätt, och det får ingen glömma.
I våras var jag och Coffe med som ledare för Barncancerfondens ungdomsläger. När vi var deltagare under tonårstiden så träffade vi vänner för livet. Några av våra vänner från lägret var också med som ledare på årets läger, som ni ser på bilden nedan.