Cancern hade i detta skede hunnit sprida sig till lymfkörtlar, lever, lungor och hjärna. Overkligt. Det finns inte ord som kan beskriva känslan jag hade när min 27-åriga sambo berättade detta. Att benen inte bar, all luft gick ur lungorna och att marken under en försvinn - tre utryck som jag plötsligt förstod helt och hållet. Han som alltid varit frisk, knappt ens haft en förkylning, han kunde ju inte vara sjuk... Paniken som följde av verklighetens allvar, sorgen i det absoluta som inte fick hända och maktlösheten som slog följe med ovissheten. 

Några timmar efter att han fått sin diagnos lades han in på avdelningen för bäckencancer på Karolinska i Solna. Dagen därefter påbörjades hans första cytostatikabehandling. Allt gick plötsligt så fort och från och med nu kretsade livet kring cancer. Från och med då var det cancern som höll i ratten för vart livet var på väg. 

Läkarens utlåtande gällande resultatet av den första cytostatikabehandlingen löd att Samuel hade svarat mycket bra på behandlingen och läkaren var nöjd med resultatet hittills. Efter de orden blev vi så ofattbart glada, vi fick hopp. Ett riktigt hopp. Inte bara de tomma ord utan grund som man intalar sig för att ge sig själv tillräcklig tröst för att klara av dagen, utan en faktisk läkare som säger att det går åt rätt håll. Skulle vi våga hoppas att det skulle gå vägen? Det måste vi göra, alternativet var otänkbart.

Verkligheten börjar sakta sjunka in

Snart var vi tillbaka hemma, ingenting var som det brukade och verkligheten började sakta sjunka in. Samuel var sjuk, han började tappa håret och orken försvann med det. ASIH blev nu en del av vardagen och den konstanta oron hängde som en blöt filt över en. 

Operation 1 - venport, allt gick bra och operationen gjordes i vaket tillstånd. En operation, något som i vanliga fall brukar kännas så stort känns plötsligt så litet. Någon dag efter drog de ingång behandling nr 2. På grund av Samuels skick fick jag dispans att stanna kvar på sjukhuset under hans första två behandlingar. Det blev många sömnlösa nätter, för honom på grund av smärta och illamående - för mig på grund av oro. Min blick följde hela tiden hans andetag, för att försäkra mig om att bröstkorgen hela tiden rörde sig upp och ner. Skulle jag någonsin igen våga släppa honom med blicken?

När han påbörjade sin andra behandling hade han tappat allt hår förutom på ögonbrynen. Känslan av maktlöshet var konstant närvarande. Allt jag önskade var att han skulle få må bra, att jag kunde ta den där smärtan och oron ifrån honom. Att se någon man älskar må såhär dåligt var verkligen fruktansvärt och något jag inte önskar någon. 

Dåligt besked

Från att ha känt ett så starkt hopp, då första behandlingen gav ett gott resultat, kastades känslorna om totalt. Kroppen hade inte svarat lika bra på den andra cytostatikabeh. och cancern visade sig vara extremt aggressiv. Okej. Vad innebar detta? Trots försök att mota bort den kände jag hur hopplösheten kämpar för att ta hoppets plats. 

De skulle nu att gå in med ytterligare en cytostatikabeh. Men denna skulle vara starkare än de andra. Vi fick även information om att han direkt efter denna skulle genomgå sin andra operation, avlägsnande av testikeln. Jag blir direkt orolig. Hur skulle han orka detta? Samuel var redan synligt påverkad av cellgifterna, de sög ut all energi och lämnade kvar en enorm trötthet. Fatigue - ett ord vi snart blev mer än väl bekanta med. 

Isolering, utmattning, tårar, illamående, oro, uppgivenhet, rädsla, ångest. Känslor och tillstånd som blev en del av vårt liv. Jag jobbade nu halvtid, annars skulle Samuel varken dricka eller äta om dagarna, orken att resa sig ur soffan räcker precis för att ta sig till badrummet.

Corona - aldrig har skräcken för denna sjukdom varit större. Om Samuel fick feber behövde han åka direkt till intensiven. Med andra ord, jag fick inte bli sjuk. Jag vågade inte träffa någon, om jag gjorde det gjorde jag det utomhus med avstånd, munskydd i trapphuset, tvätta och sprida händerna. Vid det här laget var händerna så röda och torra att tårarna brände varje gång desinfektionen nuddade. Ögonen som så ofta var tårfyllda ändå. 

Högdosbehandling 

Högdosbehandling. Om du direkt vet vad jag pratar om, som drabbad eller anhörig, så är jag så ledsen för din skull om du behövt gå igenom det. Samuel behövde genomgå två högdosbehandlingar och stamcellsåterföringar efter varandra. Allt immunförsvar var utblåst ur kroppen vilket resulterade i att de patienter som genomgår detta isoleras. Denna isolering pågick under flera veckor. Om cytostatikabehandlingarna innan tog hårt på Samuel skulle jag vilja beskriva det som att dessa nästan tog slut på honom. Näringsdropp, antibiotika och blodtransfusioner höll honom vid liv. Det är tydligen mer regel än undantag att dessa behandlingar följs av en blodförgiftning och intensivvård, jag är ofattbart tacksam att Samuel hamnade under kategorin undantag. Under de två månader som Samuel låg isolerad fick vi träffas 2 gånger. Detta skedde utomhus med två meters mellanrum. Med tårfyllda ögon satt vi mest bara och såg på varandra. Han var så trött att det till och med var jobbigt att prata och klumpen i min hals gjorde det svårt för mig att formulera meningar utan att rösten skulle brista. Avståndet mellan oss har aldrig känts så långt som just då, jag hade aldrig sett honom så svag och i så mycket smärta - att jag då inte ens kunde krama om honom var svårt att hantera. Hade jag kunnat skulle jag tagit hans plats, alla dagar i veckan. 

Något jag kan tänka mig att vi är flera som känt är denna hatkärlek till cellgifter. Mitt förnuft vet att det är det som kan bota medan en annan del av mig ser all den skada som gifterna orsakar. Hur de bryter ner min viktigaste person bit efter bit samtidigt som jag är evigt tacksam att de finns. Minst sagt ambivalent.

Efter andra omgången högdos såg det ljusare ut - äntligen hade det tagit sig! Nu återstod bara tre operationer för att plocka bort tumörrester och sedan kunde vi börja fokusera på rehabilitering. Nu började vi se ljuset av tunneln. Det är märkligt i denna resa, jag har så många gånger blivit glad men jag har aldrig vågat tro på något positivt fullt ut. Behövde behålla en del av den skyddsmur jag byggt upp utifall att turen skulle vända igen. 

Vi firade att vi äntligen fick ses igen

Stor bukoperation - allt gick bra! Julen firades på sjukhuset. Egentligen kändes det inte som ett firande av en högtid utan vi firade mest att vi äntligen fick ses igen, under de senaste månaderna hade vi tvingats vara ifrån varandra mer än 80% av tiden. Firade att få vara i varandras sällskap och för en stund andas ut i lättnaden att operationen gått som den ska och återhämtningen åt rätt håll. 

Julhelgen gick och efter lite mer än en vecka fick han komma hem från sjukhuset, nu skulle han återhämta sig tillräckligt för att kunna ge sig på nästkommande operationer. En operation på vardera lunga, de skulle operera bort de markeringar som var stora och de som såg aktiva ut. Första operationen gick bra. Andra operationen följdes av komplikationer, en kollapsad lunga som innebar läckage i lungsäcken och vätska i lungan. Han fick en ventil, en stor nål med en låda på som hjälpte till att tömma lungsäcken på den luft som tog plats från lungan. Som så många gånger förut längtade Samuel hem, hoppades att nästa dag skulle vara dagen han äntligen fick komma hem igen. Varje gång det tillkom komplikationer eller värden som innebar ytterligare en dag inlagd på sjukhuset var dränerande, han var så less på att vara sjuk. 

Att få känna hopp om livet och en framtid tillsammans går inte att beskriva

Äntligen fick han komma hem. Både kropp och sinne var helt slut men han var så glad, glad över att slippa bo på sjukhuset. Vad vi inte visste då var att det skulle bli sista gången. Sedan dess har Samuels värden bara blivit bättre och bättre, med frekventa röntgens och blodprover håller läkarna koll på att det ser ut som det ska och att inget nytt utvecklas.

Jag kan inte med ord utrycka den tacksamhet jag känner till alla människor som har en bidragande del i att det gått som det gått för min Samuel. Att vi kunnat gå från en känsla av hopplöshet och sorg, som en stadie 4 cancerdom nog ofta innebär, till känslor av tacksamhet, hopp om livet och en faktisk framtid tillsammans är något som inte går att beskriva. Tack till alla som tagit hand om Samuel och som fört forskningen framåt - ni har räddat livet på den människa jag älskar mest av allt. Jag kommer alltid att vara evigt tacksam." 

Beatrice