Om min syster Alexandra

I flera månader har jag skjutit på att skriva det här, eftersom jag inte vet hur jag ska sammanfatta det största och värsta som hänt i mitt liv. Det är svårt att formulera orden, det är svårt att gå igenom minnen. Trots att jag dagligen tänker på vad som har hänt så är det något helt annat att sätta sig ner och sätta ord på det.

Min storasyster Alexandra (Alex) två år och 3 dagar äldre än mig, dog den femte maj 2021. Jag kan fortfarande inte tro att det är sant, minst en gång om dagen undrar jag för mig själv om allt som hände verkligen hände på riktigt? Jag tror att det alltid kommer vara svårt att acceptera att hon en dag slutade andas, att hennes en gång så friska och livfulla kropp plötsligt stängde av. Det skulle inte sluta här, vi skulle ju bli gamla ihop.

Min syster drabbades av spridd trippelnegativ bröstcancer. Hon hade precis fyllt 35 år när hon fick diagnosen i början av mars 2021. När bröstcancern upptäcktes var tumören runt 4-6 centimer stor och hade redan hunnit sprida sig till skelett och benmärg. Cancern var troligtvis väldigt aggressiv berättade läkaren på onkologen. Knappt två månader efter diagnosen tog min syster sitt sista andetag.

Min syster, min definition av familj. Den som alltid stått stadigt bredvid mig, min stora trygghet. Hon tog sig an storasysterrollen med hjärtat som kompass.

Min syster fostrade mig på ett sätt som bara ett storasyskon kan göra. Min andra halva, min beskyddare, mitt största fan och min största kritiker. Det finns ingen som jag kunnat vara så arg på ena stunden och i nästa sekund skratta tillsammans med så att tårarna rinner. Det kommer alltid att kännas overkligt att hon inte finns med mig i fysisk form. Jag saknar precis allt med henne, kanske mest av allt saknar jag att höra hennes röst, våra stela kramar och att se hennes blick när vi tänker samma sak och skrattar.

Jag vill också tillägga att jag skriver från mitt perspektiv som syster, men hon var ju så mycket mer än min syster, hon var en underbar mamma, flickvän, dotter, kollega, vän med mera.

Sjukdomsförloppet

Jag hade tidigare levt i tron om att bröstcancer bara var ärftligt och vi hade ju ingen cancerhistorik i våran familj så hur kunde min syster få bröstcancer? Vi lärde oss den hårda vägen att cancer kan drabba alla.

Min systers sjukdomsförlopp gick ofattbart snabbt. Under knappt ett halvår gick Alex från att ha varit fullt frisk, trodde vi iallafall, till att dö i spridd bröstcancer.

Allt började i november 2020, hon såg så mycket framemot att återgå till sitt arbete som lärare i fritidshem efter föräldraledigheten, men efter att hon hade varit sjuk i covid-19 blev hon inte riktigt återhämtad.  Hon hade väldigt ont i ryggen, svårt att sova på grund av ryggvärken och drogs med ihållande influensaliknande symptom. Den onda ryggen fick hon gå till sjukgymnast med, de influensaliknande symptomen misstänktes vara bihåleinflammation och sömnsvårigheterna fick hon träffa psykolog för.

Under knappt två månader behandlades hon med tre olika antibiotikakurer som inte hjälpte, hon blev snarare sämre.

Hon var i kontakt med vårdcentralen, 1177 och någon digital doktor näst intill varje dag i december och januari, hon visste att något inte stod rätt till. Under den här tiden besökte hon även akuten tre gånger och blev hemskickad.

En dag i februari, strax efter Alex 35-årsdag ringde våran mamma till hennes läkare på vårdcentralen och bokstavligt talat krävde att min syster skulle få remiss till öron näsa hals, själv var min syster så pass sjuk vid det här laget att hon knappt orkade prata i telefon. Hennes höger öga hade även svullnat.

I samma veva berättade min syster att hon några veckor tidigare, medan hon låg på yogamattan och försökte meditera för att kunna somna, hade känt en knöl i höger bröst. Jag kan bara föreställa mig rädslan och ångesten hon bar på efter upptäckten. Hon vågade inte berätta för någon, utan bortförklarade knölen med att det kunde vara mjölkstockning.

Efter samtalet vår mamma hade med läkaren fick min syster en akuttid på öron näsa hals. I och med att hennes öga hade svullnat och inte hängde med misstänkte man något neurologiskt. Hon blev omgående placerad på neurologen, där undersökte man allt, inklusive knölen hon hade upptäckt en kväll på yogamattan.

Efter tio dagar på neurologen kom svaret: spridd trippelnegativ bröstcancer. ”Bihåleinflammationen” och svullnade i ögat berodde på inflammationer orsakade av cancern.

Dagen min syster fick sin diagnos slogs livet i tusentals bitar, varje vaken stund kändes som en mardröm och allt fokus hamnade på att få min syster att överleva. Trots att hennes prognos såg dålig ut så levde min syster och alla hennes närstående i tron om att det här skulle passera. Hon skulle bli frisk mod alla odds, det fanns inget annat.

Sjukdomstiden

Min syster levde tillsammans med sin sambo och deras två små döttrar. Under sjukdomstiden var jag ofta hemma hos dem för att hjälpa till med vardagen och för att bara få vara där tillsammans när allt kändes som mörkast.

Vi lagade god mat och kollade på serier som fick oss att må bra. Alex orkade mer än hon hade orkat på flera månader, dels fick hon smärtstillande men även kortison som gav henne extra energi.

När jag var hemma hos mig grät jag oavbrutet, när jag kom hem till min syster grät jag ingenting. Hon ville att vi skulle vara positiva och hon ville känna sig peppad. Så då gjorde vi så.

Tiden efter min systers diagnos gick både snabbt och långsamt, jag minns hur ett dygn i mardrömstillståndet vi levde i kändes som en evighet, samtidigt fick vi knappt två månader med henne efter diagnosen.

Den andra maj fick hon feber, åkte in till akuten och kom aldrig hem igen. Den femte maj, en grå, regnig och stormig dag, blev hennes sista dag.

En bakterie hade gett henne kraftig lunginflammation. Läkaren berättade att bakterien var en sådan som vi alla har i kroppen men som kan få ett övertag om man har så dåligt immunförsvar som hon hade på grund av cancern och cytostatika behandlingen.

Runt 22-tiden på kvällen hade alla hennes organ slutat slå. Det såg ut som om hon sov. Jag kramade hennes kropp som inte längre kunde svara på tal. Hon var varm. Hennes ögonbryn var perfekt nopprade som vanligt. Hennes händer så fina som alltid. Hon hade en rosa pyjamas på sig. Hon älskade att mysa i pyjamas och tofflor. Alla närstående fick en stund själva med henne i rummet och jag spelade ”Vi möts igen” för henne. Jag ville aldrig lämna henne där, tänk om hon vaknar? Mitt i natten var vi tvungna att köra hem. Det hade slutat blåsa och regna, allt var mörkt och tyst.  

Jag minns att fönstret i hennes rum på IVA stod på glänt, tydligen gör man så för att själen ska få flyga iväg och inte ska fastna i rummet. Mitt i allt hemskt så var det en tröst att en institution byggd på vetenskap ägnande sig åt något så spirituellt som själen, för den enda trösten som finns ibland är att hon fortfarande finns med oss på något sätt, inte hennes fysiska kropp men kanske hennes själ…jag hoppas det i alla fall.

Tiden efter

Tiden direkt efter min systers bortgång var ett trassel av chock, brutal smärta och administrativt arbete. Gråt varvades med samtal till begravningsbyrån, gravstenstillverkaren och bouppteckningsfolket. Samtidigt kom sommaren med sina färger och dofter, jag blev besvärad över att doften av syren fortfarande kunde dofta lika gott, jag kunde inte förstå att blommorna blommade trots att min syster inte längre levde. Det var orättvist att hon inte fick vara med när våren övergick till sommar och när sommaren övergick till höst. Klockan fortsatte att slå och dagarna fortsatte att gå, hur var det möjligt?

Jag minns att det var svårt att förstå hur någon kunde vara glad, hur någon kunde prata om något annat än min syster, det var så svårt att förstå att inte hela världen rasade samman, när mitt liv precis hade tagit slut. Jag minns så tydligt att det kändes som om mitt inre hade dött, men att min fysiska kropp levde. 

Jag lyssnade på poddar och läste texter om sorg, jag sökte efter andra som genomlevt något liknande. Att ta del av andras upplevelser var min räddning. Just därför har jag valt att dela med mig om vad jag har upplevt med min systers bortgång, för kanske nånstans där ute finns det någon som behöver läsa just det här:

Livet kommer aldrig bli sig likt igen, men du kommer lära dig leva med smärtan, saknaden och sorgen. På något konstigt jävla sätt så lär sig kroppen att anpassa sig även när det värsta tänkbara har hänt. Och, du är inte ensam… jag lovar.

Idag

Ofta somnar jag och vaknar med min syster som sista och första tanke. Jag tänker och tänker, jag går igenom minnen, jag undrar vad som händer efter döden, jag undrar hur hon kunde bli drabbad, jag tänker på hennes döttrar, jag tänker på livet…jag tänker och tänker. Ibland skriver jag ner tankarna i dagboksformat.

Ibland tittar jag på bilder på henne, ibland klarar jag inte av det. Ibland laddar jag hennes mobil för att titta i den, ibland kollar jag igenom vad vi skrivit till varandra i sms eller på sociala medier. Ibland gråter jag floder, ibland känner jag bara tomhet, ibland går jag till kyrkogården, ibland skrattar jag högt för mig själv för att jag minns något roligt vi gjorde.

Stundvis har jag fortfarande svårt att acceptera att jag idag kan må bra, att jag kan skratta och leva trots att hon dog. Det är för mig ofattbart hur man klarar av det - en slags överlevnadsinstinkt som tar fatt om en vare sig man vill eller ej.

Trots sorgen och smärtan som bor i mig kan jag idag känna en tacksamhet som jag inte kände till tidigare, för jag vet hur snabbt livet kan vända. Varje cell i min kropp vet av erfarenhet att allt vi har är nuet.

Jag är tacksam över att få se hur sommaren blir till höst, hur hösten blir till vinter, hur vintern blir till vår och hur våren blir till sommar. Jag är tacksam över att få äta god mat, se fåglarna som kommer och går. Jag är tacksam över vardagen, det lilla som andra skulle kalla det. Varje stund av tacksamhet fyller mig också med sorg: hon skulle få vara med, hon skulle få se det här - hon skulle få vara med på allt det här som vi kallar livet. Nu blev det inte så och det gör ont, men det går.

Ett år, en månad och 20 dagar efter min systers bortgång föddes min son. Jag var arg på livet och ville slå tillbaka genom att skapa ett liv, låter ju helt sjukt men tankegångarna i sorg är ibland inte helt logiska. Helt ologiskt men samtidigt helt rimligt att bli gravid i den största av sorger, hans hjärtslag gjorde det enklare att se mening med att ta hand om mig själv när det stundvis kändes helt meningslöst att ens borsta tänderna.

Nu tänker jag ofta på hur jag ska berätta om min syster för hennes döttrar och för min son, hur gör jag henne levande? Jag vill att dem ska få lära känna henne, jag vill berätta allt jag minns om henne, hur hon alltid doftade så gott, hur arg hon kunde blir när jag var sen och hur hennes humor gjorde mitt liv så mycket roligare. Jag vet inte hur jag ska lyckas med det, men jag tar en dag i taget – så som hon lärde mig att leva i slutskedet av sitt liv.  

Tack för att ni tagit er tid att läsa och tack för att jag fick dela med mig av min upplevelse av att leva nära cancer."

Karoline (Februari 2023)